1. 避免近亲结婚：近亲结婚会增加遗传性疾病的风险，包括火棉胶婴儿症，因此应避免。
2. 遗传咨询：有家族遗传史的夫妇在计划怀孕前应进行遗传咨询，了解遗传风险，并根据医生建议决定是否需要进行基因检测。
3. 产前诊断：对于有遗传病风险的孕妇，可以进行产前基因检测，如羊水穿刺或绒毛取样等，以筛查胎儿是否携带相关遗传病基因。
4. 孕期保健：孕妇应遵循健康的生活方式，避免接触有害物质，保持良好的营养状态，定期进行孕期检查，及时发现并处理孕期并发症。
5. 基因检测：科技进步使得特定基因变异的检测成为可能，对于已知家族中有火棉胶婴儿病史的家庭，成员可以考虑进行相关基因的检测，以评估生育风险。
6. 教育与意识提升：提高公众对遗传性疾病的认识，特别是罕见遗传性皮肤病，使潜在的父母能够采取适当的预防措施。
值得注意的是，尽管上述措施可以降低患病风险，但由于火棉胶婴儿症的复杂性，完全预防可能并非总是可能。对于出生后被诊断为火棉胶婴儿的宝宝，重点将转移到及时的医疗护理和症状管理上，以确保最佳的生活质量和生存率。
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